Írtam volna már tegnap,de nem volt jó a blogger.hu,és mára úgyfest utolsókat rúgja a számítógépem is..Nem mai darab,viszont arra egy petákunk sincs most,hogy rendbe tetessem vagy újra rakassam,neadj ki tudjam cserélni.Fő is a fejem miatta,mert nekem ez a gép jelenti a külvilágot,más egyéb lehetőségem nincs,a blog miatt ez a mentsváram és persze a gép által segítek sokaknak..Úgyhogy bajban vagyok rendesen..

Na mindegy...

Intim szféra igen,mert a szobatisztaságról vagy a nem szobatisztaságról írnék ami az autizmusban nagyon sarkalatos probléma.Van akinek semmi problémaja vele,van akinél vannak ilyen olyan gondok és van olyan gyerek,akinél nagyon nagy gondot jelent,és van olyan is aki soha életében nem lesz szobatiszta..

Széles a spektrum,nagy az ernyő,nincs két egyforma gyerek..

Nálunk a három fiú közül,Danival nem volt egyedül időbeli probléma,két és fél évesen szobatiszta lett,nappalra és éjszakára,mint a parancsolat..Viszont ő az akinek még most sem valami jó az emésztése,sokat fáj a hasa,stresszesebb időszakban,meg maga a pokol,amit átél.Pszichikai okai vannak,minden kivizsgálás erre vezetett..A gasztrodoki is csak legyintett,hogy ja kérem Asperger...

Zalánnál már minden csúszott..három és fél évesen,az óvodába menetel előtt kettő nappal lett szobatiszta nappalra,éjszakára négy éves kora után két hónappal került le a pelus.Amikor kis-csoportos volt néha néha ha stressz érte bepisilt,amit nem igazán tolerált az első óvodája..A nagy dolgos kérdésben nagyon szorulós,és sajnos a refluxa sem tesz jót neki ha nagyon erölködni kell..Evente muszáj egy hasi UH-ra elvinni,hogy átnézzék,hogy az erőlködéstől nincs e sérv,vagy valami kóros elváltozás a pocakjában.

Levente a legkeményebb dió..Négy évesen lett program szobatiszta,ami azt jelentette,hogy visszatartani már tudta a kisdolgot,de nem szólt,így két óránként kellett WC-re ültetni..Most öt és fél éves,és kb 10 hónapja szól,hogy pisilni kell..A nagy dologgal két éves koráig nem volt baj,ment a pelusba egyedül,és akkor valami történhetett,a mai napig nem tudunk rájönni,hogy mi,mert egyszer csak visszatartotta,és ennek az lett a következménye,hogy háromszor kötöttünk ki a János Kórházban két hét alatt..Beöntés.. Sajnos onnan indult a kálváriánk..Többet nem volt hajlandó egyedül..Sokszor voltunk vendégek a Jánosban,ahonnan a végén már kinéztek minket..De volt ott egy nagyon kedves idős ápolónő,aki látta rajtam,hogy mennyire megvisel,hogy nem tudok segíteni ilyenkor Leventének,és egy kedves fiatal sebész doktornővel ketten,öt alkalom alatt,megtanítottak,hogy hogy segítsek Levinek..(parafin olaj,steril gumikesztyű,szabályos beöntés,székelési ingerpont..és még sorolhatnám..sőt kétszer eljöttek hozzánk személyesen..és a mai napig szoros kontaktot tartunk..)Persze közben teljes gasztro kivizsgálás sorozat,UH,röntgen,vér vizsgálat,sőt széklet..és állandó kisérletezés a lazító gyógyszerekkel..A Laevolac-tól a csillagos égig kipróbáltunk mindent,de teljesen mindegy volt,mert Levente visszatartja..A doki néni elmondta,hogy visszatartós gyerekkel ő sem tud semmit csinálni,mert ez pszichés alapon van,persze egy autinál ezer más probléma is lehet,gondolva a szenzoros ingerfeldolgozás zavaraira..Elkeseredésünkben,már mindenhol tréningeztek vele,a bölcsiben,az oviban,a Flóra Alapítványnál és oroszlánrészt itthon..Persze a doktor néni mindig azt mondta,hogy egyszer csak meg fog érni arra,hogy rájöjjön,hogy az nem jó ha az Anya vagy az Apa mesterségesen segít,az nekem is kellemetlen..

Ez a pillanat idén májusban jött el..Na persze Szigeti doktornő a Bethesdában,kicsit átlakította a gyógszerelését..Már majd egy éve alapnak kapja az Aloe Vera natur rostos gélt,itt főleg a roston van a hangsúly a szelektív evés miatt..30 ml-t naponta..valami narancsossal ízesítve,mert úgy megissza,és minden másnap!! 8 csepp Guttalax.Így most másnaponta van nagydolog,és május óta,kisebb nagyobb visszaeséssel,de egyedül..Néha fél órát rimánkodva neki,néha csak öt percet..Hangulat és ingerfüggő..Ugyanis Levente szenzorosan a hypoérzékeny kategória..Brutális ingerek kellenek neki..Sajnos vélhetően a nagydolog dolgában is,szakemberekkel konzultálva rájöttünk,hogy ez lehet a problémája hátterében.Most ott tartunk,hogy a cél az,hogy egyenlőre ezen segítséggel,gondolok a gyógyszerekre,vegyük rá arra,hogy egyedül is menjen a WC-n az eksön...

Két hete ösztönző rendszert vezettünk be,jutalom naptárt,nagyobb jutalmakkal kilátásban..Ezek nála általában mozgásos tevékenységek..A menjünk az erdőbe kirándulni opus..

Most itt tartunk.......ennyit rólunk...

Nehéz dió...Rettentő nehéz,és ahogy hallgatom a környezetem,nagyon sok neurotipikus átlag kisgyerek is ugyanúgy kűzd evvel a problémával mint mi..Sőt ezt a gasztro dokinéni is megerősítette,hogy járványszerűen növekszik a székletszorulós gyerekek száma...A rohanó világ,az egyhangú rost-szegény evés,a szülőnek sokkal jobban oda kéne figyelnie,mert sajnos felnőttként nagyon negatívan tud visszaköszönni eme probléma..

Na igen.. Nézzük az autizmust...

Idéznék....(szakembertől)

"Az autizmus sajátosságaiból adódóan több lehetséges ok is eszembe jutott, ami megnehezíti, hogy kialakuljon az autizmussal élő gyerekeknél a szobatisztaság.

  • Mivel az autizmussal élő gyerekek gyakran nem értik, és nem is élvezik a kölcsönös társas helyzeteket, ezért számukra nem feltétlenül jelent motivációt, hogy a szobatisztaság elérésével „nagyfiúk/nagylányok” lesznek, illetve, hogy örömet okoznak szüleiknek.
  • A beszédértési és utánzási nehézségekből adódóan előfordulhat, hogy nem értik, mit is várnak el tőlük a WC-n.
  • Az autizmusra gyakran jellemző viselkedésszervezési, illetve lényegkiemelési nehézségekből fakadóan megeshet, hogy nem tudják követni lépésről-lépésre a WC-használat folyamatát.
  • Felmerülhet továbbá, hogy a megszokott rutinban történő változás elfogadása okozza a nehézséget. Hiszen a gyermek élete első 3-4 akár 5-6 évében pelenkát használt, ami erős ragaszkodást eredményezhet ennek folytatásához.
  • Végül azt is figyelembe kell venni, hogy az autizmus esetén gyakran előforduló szenzoros információk összerendezésének nehézsége az, ami megnehezíti a szobatisztaság kialakulását. A gyereknek problémát okozhat, hogy a testi ingereket és a mindennapi tevékenységeket összekösse, emiatt képtelen arra, hogy teste jelzéseit úgy értelmezze, hogy annak eredményeként e WC-re menjen. Esetleg túlságosan lefoglalja a „terméke” (pl. a széklet maszatolása). Emellett előfordulhat, hogy a környezet ingerei rettentik el (pl. a wc zajos, hideg, folyik a víz, stb.)."

( Sajó Eszter :http://www.old.aosz.hu/index.php/szak-vszolnak-kk-vszok-115/1174-szobatisztas17 )

Tulajdonképpen ebben dióhéjban minden benne van..Már ami az auti okokat illeti,bár tegyük hozzá,hogy az auti gyerekek kb 80% kűzd valamilyen gasztroenterológiai vagy felszívódási allergia problémával,ami még megtetézi ezt a kérdést,és eléggé negatívan..A hasi diszkomfort meg nem a barátunk mint tudjuk..

Ráadásul nem elég mindaz amit Eszter leírt,sajnos nekünk is irtó türelmesnek kell lenni,mert ha a gyerkőcünk magasan funkcionál,akkor egyszer csak be fognak indulni nála az agy érési folyamatok,és ha szavakba öltve nehezebben is,de azért vizuálisan csak csak meg tudjuk magyarázni neki,hogy mire való a WC...

Az ábrát Soproni Emőke,az Autizmusmesék blog írója,mentorszülő társam bocsátotta a rendelkezésemre,még anno..A mai napig hálás vagyok érte...

Egyébként szobatisztaság témában az Autizmus Alapítvány szokott tartani tréninget a szülőknek..Sajnos a nyári tréning már megtörtént,de ezen a Web-oldalon általában utána lehet járni,hogy mikor lesz a következő..Erdemes elmenni rá,ha éppen van rá lehetőség..

http://www.autizmus.hu/index.shtml

Persze azt az egy dolgot ne feledjük el,hogy az autizmus nagy ernyő,és sajnos vannak olyan gyerekek-és nem törvényszerű a súlyos érintettség-,akik soha nem vállnak szobatisztává,vagy csak részlegesen azok..Tudom,tudom,hogy rettentő sok szülőtársam kűzd evvel a problémával,és szörnyű lelki kín számunkra látni a gyerekünk gondjait a szobatisztasággal kapcsolatban,de azt egyszer és mindenkorra meg kell értsük,hogy mi sem vagyunk csodatévő mindenhatók,és vannak olyan esetek amikor a szakemberek sem azok..pont azért mert az autizmus rettentő összetett probléma..

Persze mindenkinek megvannak a saját maga praktikái..és mindenki igyekszik a szobatisztaság kérdésében is megtalálni az arany-középutat..Van amikor megy és sajnos van amikor nem..

Tényleg meg kell érteni..

Meg azt is,hogy a gyerek nem hibás..sem a gyerek,sem a szülő NEM TEHET,NEM HIBÁZTATHATÓ AZ AUTIZMUS MIATT!!!

De,de és de..Nekünk szülőként meg kell tanulni pokoli türelmet gyakorolni a gyerek felé,és kutya kötelességünk minden segítséget megadni neki ebben a kérdésben,pokoli szeretettel,érezhető támogatással,mint vizuális megsegítés...

Sajnos a szobatisztaságra a mi esetünkben - auti gyerekeket nevelő szülők- nincs sablon recept...Bár lenne...

Ez volt mára az Autizmus Live.. Köszönöm,hogy olvastatok...